Vienna, 14 feb. (Adnkronos Salute) - Boom di âMiciâ tra i bambini. Le malattie infiammatorie croniche dellâintestino, colite ulcerosa e Crohn, colpiscono sempre prima con un aumento dei baby-pazienti che negli ultimi anni arriva a superare il +50%. Lâallarme è stato lanciato a Vienna, dove oggi si apre lâottavo Congresso dellâEcco (European Crohnâs and Colitis Organisation). I numeri di queste patologie tra i giovanissimi sono unâemergenza sempre più grave nei Paesi industrializzati, hanno avvertito gli esperti durante un incontro promosso dallâEfcca (Federazione europea delle associazioni per la malattia di Crohn e la colite ulcerosa), soprattutto perché in età pediatrica Crohn e colite sono molto più aggressivi, con un maggior rischio di complicanze e interventi chirurgici.
Sulle cause del trend è ancora giallo: la componente genetica esiste, ma la familiarità pesa per il 10-15% appena. Il resto lo fa lâambiente. Sotto accusa finiscono come sempre gli stili di vita moderni, dai cibi industriali allo stress metropolitano, dallâabuso di antibiotici alla troppa igiene, ma tutte restano solo ipotesi. âNella maggior parte dei casi le Ibdâ, acronimo inglese per queste malattie, âvengono diagnosticate in giovani dai 15 ai 29 anniâ, ricorda la danese Tine Jess del National Health Suveillance and Research, Statens Serum Institut. âMa in Danimarca lâincidenza tra i bambini è aumentata nel 50% in 9 anni, un dato in linea con quelli segnalati da Scozia, Irlanda e Spagnaâ. E in Italia? I numeri raccolti dallâAdnkronos Salute sono diversi, ma tutti confermano una preoccupante tendenza allâaumento.
Paolo Lionetti, responsabile di Gastroenterologia pediatrica allâospedale Meyer di Firenze, spiega che da una decina di casi seguiti a metà anni â90 si è passati a circa 250: 25 volte tanto. Claudio Romano, responsabile dellâUnità operativa di endoscopia e gastroenterologia, Dipartimento di pediatria dellâuniversità di Messina, riporta un aumento da 3,5 a 8,5 casi per 100 mila abitanti lâanno: un raddoppio. Anna Kohn, gastroenterologa direttore facente funzioni allâospedale San Camillo di Roma, consulta la letteratura e cita un dato pubblicato: secondo il registro delle Ibd in pediatria, dal 1996 al 2003 i casi di colite ulcerosa e malattia di Crohn fra gli under 18 italiani sono aumentati da 0,89 a 1,39 su 100 mila abitanti lâanno: +56%. âUna parte importante del dato va probabilmente ricondotta al miglioramento delle tecniche di indagini e quindi allâanticipazione delle diagnosi - analizza Paolo Gionchetti, ricercatore allâuniversità degli Studi di Bologna - ma che un aumento reale esista è fuori dubbio, in particolare per la malattia di Crohnâ.
Nella caccia alla scintilla che infiamma lâintestino dei malati di Crohn e colite ulcerosa âsiamo ancora molto lontani dalla verità â, ammette Kohn. âLa ricerca si concentra sulla comprensione dei meccanismi che, alterati, provocano una reazione immunitaria abnorme e mantenuta nel tempo a qualcosa con cui la mucosa intestinale viene a contattoâ, aggiunge lâesperta. âCâè qualcosa che si inceppa e innesca il passaggio da unâinfiammazione fisiologica a unâinfiammazione patologicaâ, precisa Gionchetti. Anche se, soprattutto per quanto riguarda il Crohn, ogni paziente è una storia a sé.
Da un lato ci sono forme caratterizzate da lunghi periodi di remissione, e casi in cui si monitora la situazione senza prescrivere terapie. Ma allâopposto, riporta Jess in base allo studio europeo âEpiComâ, câè un 20-25% di malati che soffre senza tregua, con sintomi cronici e continuati. E câè un 30-40% in cui la patologia si presenta già molto grave alla diagnosi, con necessità immediata di lunghi cicli di trattamento intensivo. A 10 anni dalla diagnosi, il 53% delle persone con Crohn ha buone probabilità di un ricovero in ospedale; il 30-50% potrà avere bisogno di essere operato e il 20% rischierà di tornare sotto i ferri entro 5-10 anni.
Il tasso di disabilità fra i pazienti Ibd in Europa è del 34% e cresce anche la mortalità , perché la probabilità di ammalarsi di cancro al colon-retto raddoppia e quella di sviluppare tumori allâintestino tenue aumenta di 27 volte. Senza contare che il 20-40% dei pazienti Ibd sperimenta anche sintomi extra-intestinali: agli occhi, alla pelle, alle articolazioni.
âImmaginatevi cosa può voler dire tutto questo per un bambino o un adolescenteâ, osserva Salvo Leone, direttore generale di Amici, lâAssociazione nazionale per le malattie infiammatorie croniche dellâintestino. âQuesti ragazzi vengono presi in giro e isolati, incompresi dai compagni ma spesso anche dagli insegnanti. I medici arrivano a dover compilare certificazioni scritte che attestano la necessità dellâalunno di utilizzare il bagno di frequenteâ, sottolinea. âNe facciamo tantissime, di tutti i tipiâ, conferma Gionchetti.
âMa pensiamo anche al dramma di un ragazzo stomizzatoâ, dice Marco Greco, presidente Efcca. Quando si ha bisogno del âsacchettoâ âbasta cambiarsi negli spogliatoi prima dellâora di ginnastica, o magari ricevere per sbaglio uno spintone in corridoio, per passare nella storia ed essere additato a vita. La discriminazione scolastica - avverte Greco - non è giuridicamente codificata, eppure è almeno altrettanto grave di quella lavorativa. Eâ insostenibile che ancora oggi vi siano ragazzi di talento che abbandonano gli studi, rinunciando alla prospettiva di una carriera di successo, solo perché prevedono un percorso a ostacoli fatto di stigma e pregiudizi. Ridare loro autostima e coraggio è una delle missioni dellâEfcca, con i Summer Camp che organizziamo ogni anno. Speriamo che presto ce ne possa essere uno anche in Italiaâ, auspica il numero uno dellâassociazione europea.
Daniel Sundstein, fisioterapista danese di 27 anni, una diagnosi di colite ulcerosa nel maggio 2007, si dichiara âgiovane, malato e pronto a lottareâ. Allâinizio ha perso più di 15 chili, i trattamenti di prima linea non facevano effetto e i medici gli avevano dato un ultimatum: âO otteniamo risultati con i farmaci biologici, oppure bisogna togliere il colonâ. La terapia ha funzionato e Daniel ha corso una maratona, ha finito gli studi e ha trovato un lavoro a tempo pieno. Dal 2009 fa parte dellâEfcca e dallâanno scorso è tra i leader dellâassociazione. âSentirsi parte di una comunità internazionale significa trovare la forza di combattere per una causa comuneâ, afferma. A un ragazzo che scoprisse di essere malato âdico che una diagnosi di Ibd ti cambia la vita, ma la malattia non può essere la scusa per rinunciare ai propri sogni. Io ho scelto di lottare per migliorare la mia vita, tu cosa scegli?â.
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