(ASCA) - Roma, 7 nov - Un bambino su 200 e' affetto da una patologia complessa (malattie rare, congenite, disabilita' gravi) che necessita di assistenza multidisciplinare (sanitaria e sociale) e risorse economiche rilevanti. Il dato e' emerso durante il Congresso Nazionale della Societa' Italiana di Pediatria Ospedaliera (SIPO) in corso a Roma. ''L'Italia pur avendo una legislazione d'avanguardia, non possiede ancora lo sviluppo di una rete assistenziale omogeneo sul territorio nazionale - afferma Francesco Paravati, Presidente della SIPO - ma presenta una situazione a macchia di leopardo. Ci sono bambini purtroppo affetti da malformazioni congenite multiple, malattie metaboliche ereditarie e ritardo dello sviluppo neuromotorio, che necessitano di una presa in carico globale. Questa tipologia di pazienti deve essere assistita, sia dal punto di vista sanitario che sociale, il piu' possibile nel proprio contesto familiare''. Quindi occorre che i servizi territoriali siano organizzati anche con l'integrazione dei servizi ospedalieri del centro di riferimento e del territorio di residenza a cui spesso i piccoli afferiscono per le frequenti complicanze di queste malattie. ''La gestione questi pazienti - conclude Paravati - e' complessa; oltre agli ospedali devono essere investiti anche i servizi sociali e le associazioni di volontariato di supporto per la famiglia che e' profondamente coinvolta nella gestione giornaliera del piccolo. Spesso queste famiglie sono soggette purtroppo a impoverimento e disagi psicosociali''. red/mpd
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