Milano, 6 dic. (Adnkronos Salute) - Sensibile, attento e generoso. Ma anche coraggioso, competente e pronto a guardare negli occhi il dolore di un bimbo malato di cancro. Per i volontari che stanno vicino ai circa 1.500 bambini italiani colpiti ogni anno da un tumore, "l'amore non basta. Occorre la formazione". Si intitola così il primo capitolo della 'Guida all'assistenza dei bambini e degli adolescenti malati di tumore', presentata oggi a Milano. E' il primo frutto di una triplice alleanza dalla parte dei più piccoli, quella tra l'Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica (Aieop), Dynamo Camp (primo campo italiano di terapia ricreativa, che dal 2007 offre vacanze gratuite a bimbi e ragazzi malati) e GlaxoSmithKline. Tre realtà che uniscono le forze per costruire una rete di volontari Doc, per reclutare e addestrare nuovi 'angeli' preparati ad accompagnare i pazienti e le famiglie dalla diagnosi alla terapia.
"Il dolore, la trasformazione fisica, l'isolamento sociale" sono alcuni dei peggiori nemici dei bambini che si ammalano di cancro, spiega Momcilo Jankovic, direttore medico di Dynamo Camp, responsabile del Day Hospital di ematologia pediatrica dell'ospedale San Gerardo di Monza. "La terapia ricreativa aiuta questi giovani pazienti a reagire meglio alle cure", conferma. Non solo aiutandoli dal punto di vista psicologico, ma anche predisponendo l'organismo a beneficiare il più possibile delle terapie". Per potenziare al massimo questo effetto, il volontario ha un ruolo chiave. A patto però di superare le logiche del 'buonismo', avvertono gli esperti, perché non è di questo che un bimbo malato di cancro e la sua famiglia hanno bisogno.
"Volontari non ci si improvvisa", sottolinea Elena Barisone del consiglio direttivo Aieop, dirigente medico della Struttura complessa di oncoematologia pediatrica presso l'azienda ospedaliera Città della salute di Torino. "Un buon volontario è un 'professionista' che deve sapere gestire gli aspetti fisici, psicologici, emotivi e sociali della malattia", precisa la specialista. Un approccio a 360 gradi che parte da una profonda conoscenza del bambino o dell'adolescente, dei protocolli di cura e delle dinamiche spesso complicate e dolorose che si innescano all'interno di una famiglia con un ragazzo colpito dal cancro. "Spesso per esempio ci sono dei fratelli - osserva l'oncologa - e non sempre la loro sofferenza viene capita e tenuta nella giusta considerazione".
All'interno dell'alleanza 'a 3' illustrata oggi a Milano, in un incontro patrocinato dall'Unamsi (Unione nazionale medico scientifica di informazione), Aieop metterà a disposizione le competenze dei propri esperti e delle diverse strutture specializzate in Italia, Dynamo Camp contribuirà a creare percorsi di addestramento ad hoc offrendo il proprio staff e la propria struttura nell'oasi Wwf di Limestre (Pistoia), e Gsk favorirà e supporterà il rapporto fra i partner.
Dynamo Camp è parte nel SeriousFun Children's Network, una rete di camp fondati nel 1988 dalla star di Hollywood Paul Newman. Ha aperto le porte 5 anni fa accogliendo i primi 60 bambini, e ora viaggia al ritmo di oltre mille giovani pazienti all'anno, suddivisi in gruppi da circa 85 per ogni sessione di 9 giorni. Nel 2012, sesto anno di attività , il bilancio del campo è di 1.067 bambini accolti (erano stati 844 nel 2011), colpiti da 54 malattie (tumori nella metà dei casi, ma anche malattie neurologiche, sindromi rare, spina bifida e diabete) e provenienti da 67 centri ospedalieri in Italia e anche dall'estero. Nei programmi specifici per famiglie, inoltre, ne sono state ospitate 149. Il tutto grazie a uno staff di 41 dipendenti, 30 collaboratori esterni, 61 stagionali, 24 medici, 34 infermieri e un esercito di 606 volontari.
"Una grande macchina nascosta che richiede un impegno economico pari a 3,5 milioni di euro all'anno, interamente sostenuto da privati", puntualizza Serena Porcari, consigliere delegato di Fondazione Dynamo. "Abbiamo iniziato andando a cercare bambini da ospitare ospedale per ospedale, reparto per reparto - ricorda - E ora abbiamo addirittura una lista d'attesa. Una storia di successo che ha un unico scopo: far divertire i nostri ragazzi. Ognuno può tornare al campo come ospite 3 volte al massimo, per permetterci di accogliere tutti quelli che lo chiedono. Ma tutti, dai 17 anni in poi, possono iniziare un periodo di formazione che a 19 anni li porterà a diventare volontari Dynamo. Questi ragazzi hanno davvero tanto da dire - assicura Porcari - Saranno loro gli adulti che riusciranno a cambiare questo Paese".
"Oggi un volontario non può assolutamente prescindere da una formazione specifica, altrimenti si rischia di creare più danno che beneficio", testimonia Gianni Zoccatelli, giovane veronese, dal 2005 volontario in ospedale e dal 2011 reclutato per Dynamo. Gianni racconta una realtà di corsia fatta di tanto dolore, ma anche di sorrisi. "Spesso, la sera, quando entro in reparto per il mio turno si respira un'atmosfera pesante. Un'aria di morte, ha detto una volta una mamma. Ma è sufficiente che ti affacci alla stanza per suscitare un interesse speciale. Capisci che loro ti stanno aspettando, che non vedono l'ora di giocare e che grazie a te anche la vita in ospedale può regalare dei momenti di gioia".
"A volte le condizioni di salute non permettono ai bambini di giocare, allora ti limiti a salutarli con un bacio e una stretta di mano", continua Gianni. "Ma altre volte riesci a vivere momenti speciali anche in condizioni disperate, come quando ti ritrovi a raccontare una barzelletta a una bimba di 10 anni che sta per morire, e allora lei ti fa un sorriso che non dimenticherai mai più".
"Le nostre giornate sono irradiate dal dolore - commenta Barbara Giacon, psicologa clinica all'Istituto nazionale tumori di Milano - Il segreto per una corretta relazione con il malato e la sua famiglia è tenere la giusta misura". E arriva ancora da Gianni il consiglio più prezioso del volontario Doc agli aspiranti colleghi: "Entra in quella stanza con il sorriso e guardali negli occhi, non come bambini ammalati, ma come bambini e basta".
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