Cerca nel blog

venerdì 17 febbraio 2012

Salute: Epidermolisi Bollosa, formazione internazionale al Bambino gesu'

(ASCA) - Roma, 17 feb - L'Ospedale Pediatrico Bambino Gesu'

amplia la rete di formazione dall'estero all'Italia per il

trattamento dell'Epidermolisi Bollosa Ereditaria. Lo comunica

una nota dello stesso ospedale spiegando che, dopo le due

e'quipe internazionali, greca e turca, lunedi' prossimo, 20

febbraio, sara' la volta di un gruppo di professionisti

italiani composti da medici e infermieri che seguira' in full

immersion il lavoro dell'e'quipe multidisciplinare del

Bambino Gesu' per condividere le tecniche utilizzate presso

la struttura, punto di riferimento di livello internazionale

per la ricerca e la cura di bambini e adolescenti.

L'incontro di lunedi', oltre a essere un'occasione per lo

scambio delle esperienze professionali tra i partecipanti e

gli esperti dell'Ospedale, fa parte del lungo percorso

intrapreso gia' da anni dal Bambino Gesu' nel campo delle

Epidermolisi Bollose Ereditarie (138 i bambini seguiti fino

ad oggi).

L'Epidermolisi Bollosa Ereditaria (EBE) e' una malattia

genetica rara caratterizzata da una fragilita' della cute e

delle mucose con la formazione continua di bolle

spontaneamente o in seguito a microtraumi. I bambini affetti

da forme complesse o gravi di Epidermolisi Bollosa Ereditaria

incontrano spesso notevoli difficolta' nel ricevere la

diagnosi e l'assistenza adeguata e necessaria. Non esiste

infatti una terapia specifica e radicale. Il trattamento

delle lesioni cutanee e delle complicanze e' solo

sintomatico. Per questo e' piu' corretto parlare di gestione

terapeutica in quanto i bambini affetti da EBE (piu' noti

come ''bambini farfalla'' perche' la fragilita' dei loro

tessuti e' simile a quella delle ali di una farfalla)

necessitano di un approccio multidisciplinare integrato e

coordinato che prevede un dermatologo come case-manager

(coordinatore) e numerosi altri specialisti che variano in

funzione delle manifestazioni cliniche di ogni paziente.

Dal 2010 il Bambino Gesu' si e' dotato di un'innovativa

stanza dedicata, specificatamente attrezzata secondo avanzate

tecnologie al fine di garantire un'assistenza e

un'accoglienza adeguate alle esigenze dei ''bambini

farfalla'' (Stanza per l'Epidermolisi Bollosa-OPBG-Debra).

Oltre all'attivita' assistenziale, l'Ospedale si dedica ad

attivita' di ricerca tra cui il progetto ''Together Against

Genodermatoses TAG'' - durato 3 anni e concluso nel novembre

2011 - il cui obiettivo era di garantire una formazione

specifica ai Paesi del bacino del Mediterraneo sulle

genodermatosi tra cui l'epidermolisi bollosa.

Tale percorso ha portato l'Ospedale Pediatrico Bambino

Gesu' a partecipare all'elaborazione delle linee guida

diagnostiche coordinate dall'Istituto Superiore di Sanita' e

dall'Istituto Dermopatico dell'Immacolata.

com-map/mau/rob

Nessun commento:

Posta un commento