(ASCA) - Roma, 17 feb - L'Ospedale Pediatrico Bambino Gesu'
amplia la rete di formazione dall'estero all'Italia per il
trattamento dell'Epidermolisi Bollosa Ereditaria. Lo comunica
una nota dello stesso ospedale spiegando che, dopo le due
e'quipe internazionali, greca e turca, lunedi' prossimo, 20
febbraio, sara' la volta di un gruppo di professionisti
italiani composti da medici e infermieri che seguira' in full
immersion il lavoro dell'e'quipe multidisciplinare del
Bambino Gesu' per condividere le tecniche utilizzate presso
la struttura, punto di riferimento di livello internazionale
per la ricerca e la cura di bambini e adolescenti.
L'incontro di lunedi', oltre a essere un'occasione per lo
scambio delle esperienze professionali tra i partecipanti e
gli esperti dell'Ospedale, fa parte del lungo percorso
intrapreso gia' da anni dal Bambino Gesu' nel campo delle
Epidermolisi Bollose Ereditarie (138 i bambini seguiti fino
ad oggi).
L'Epidermolisi Bollosa Ereditaria (EBE) e' una malattia
genetica rara caratterizzata da una fragilita' della cute e
delle mucose con la formazione continua di bolle
spontaneamente o in seguito a microtraumi. I bambini affetti
da forme complesse o gravi di Epidermolisi Bollosa Ereditaria
incontrano spesso notevoli difficolta' nel ricevere la
diagnosi e l'assistenza adeguata e necessaria. Non esiste
infatti una terapia specifica e radicale. Il trattamento
delle lesioni cutanee e delle complicanze e' solo
sintomatico. Per questo e' piu' corretto parlare di gestione
terapeutica in quanto i bambini affetti da EBE (piu' noti
come ''bambini farfalla'' perche' la fragilita' dei loro
tessuti e' simile a quella delle ali di una farfalla)
necessitano di un approccio multidisciplinare integrato e
coordinato che prevede un dermatologo come case-manager
(coordinatore) e numerosi altri specialisti che variano in
funzione delle manifestazioni cliniche di ogni paziente.
Dal 2010 il Bambino Gesu' si e' dotato di un'innovativa
stanza dedicata, specificatamente attrezzata secondo avanzate
tecnologie al fine di garantire un'assistenza e
un'accoglienza adeguate alle esigenze dei ''bambini
farfalla'' (Stanza per l'Epidermolisi Bollosa-OPBG-Debra).
Oltre all'attivita' assistenziale, l'Ospedale si dedica ad
attivita' di ricerca tra cui il progetto ''Together Against
Genodermatoses TAG'' - durato 3 anni e concluso nel novembre
2011 - il cui obiettivo era di garantire una formazione
specifica ai Paesi del bacino del Mediterraneo sulle
genodermatosi tra cui l'epidermolisi bollosa.
Tale percorso ha portato l'Ospedale Pediatrico Bambino
Gesu' a partecipare all'elaborazione delle linee guida
diagnostiche coordinate dall'Istituto Superiore di Sanita' e
dall'Istituto Dermopatico dell'Immacolata.
com-map/mau/rob
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